Pastarųjų įvykių atgarsiai dėl trijų mažamečių vaikų, sergančių reta genetine medžiagų apykaitos liga – 6-ojo tipo mukopolisacharidoze (MPS VI) istoriją negali palikti abejingų. Apatiškas atsakingų SAM asmenų požiūris dėl trijų sergančių vaikų gyvybės ne tik stebina, bet ir baugina. Bandymai atsakomybę dėl Mirties nuosprendžio numesti ant kitų savo kolegų pečių skamba siaubingai. Juk jie tik vaikai, turintys tokią pačią teisę gyventi, juolab, kad Lietuvos Respublikoje mirties bausmė nėra taikoma net baisius nusikaltimus padariusiems asmenims... Tai kas iš atsakingų asmenų, atimančių teisę trims itin gabiems vaikams gyventi, galėtų prisiimti atsakomybę už tokį nusikaltimą?
Šių trijų vaikų gyvenimo kokybė tiesiogiai priklauso nuo gydymo 2005 metais išrastu vaistu „Naglazyme“. Atsakingi SAM atstovai mano, kad šis vaistas yra per brangus ir žinant, kad kitokio, t.y. alternatyvaus gydymo nėra, reiškia, kad vaikai yra pasmerkti mirčiai.
Jei kitos sunkios ligos, tokios kaip Cukrinis diabetas, onkologiniai susirgimai, širdies ir kraujagyslių ligos gydomos labai brangiais vaistais yra savaime suprantamos, tai kodėl šie vaikai neturi teisės į gydymą, tuo pačiu ir į Gyvenimą?
Iš visos šios situacijos susidaro įspūdis, kad mes esame reikalingi tik tol, kol galime mokėti mokesčius ir esame priversti nuolat nerimauti, kad nesusirgtumėm ar susirgus nepabrangtų vaistai, nes valstybei sergantis ir brangių vaistų reikalaujantis tu jau nesi reikalingas?
Kyla elementarus klausimas, „ką mes norime nustebinti skaičiuodami didėjančią emigracijos statistiką“? Juk - „Kaip šauksi taip ir atsilieps“
Ar neverta, mieli ponai, sėdintys patogiose kėdėse, pamąstyti, o jei jūsų kurio nors vaikas, anūkas per brangiai kainuos Lietuvai, kaip pasielgsite tada?
Kadangi be visu moralės, žmogiškumo principu šioje situacijoje, labiausiai pažeidžiamos žmogaus ir vaiko teises, kurias gina Lietuvos respublikos įstatymai, Konstitucija taip pat kaip ir EU direktyvos prašau atsižvelgti į situaciją ir padėti suteikti galimybę gyventi trims 6-ojo tipo mukopolisacharidoze (MPS VI) sergantiems vaikams.
Už vaisto „Naglazyme“ būtino vaikų gyvybei įteisinimą ir skyrimą vaikų gydymui!
Visi abejingi likti tiesiog negali!

• 0
• 0
• 100K
• Komen. (1 332)
• Kopijuoti nuorodą