Del MPS II gydymo

1 PARAŠAI

  • Majevski
  • nuo 2013-01-28
  • iki 2013-09-12
Adresuota: SAM
Kategorija:

Gerb. Sveikatos apsaugos ministre,

Mes, Dariušo Majevskio, sergančio reta genetine liga – II-ojo tipo mukopolisacharidozė (Hunterio sindromas), tėvai ir jo likimui neabejingi Lietuvos piliečiai kreipiamės į Jus prašydami Jūsų pagalbos dėl jo gydymui reikalingų vaistų kompensavimo.
Dariušo Majevskio susirgimas tai pirmasis užsienio laboratorijose patvirtintas II-ojo tipo mukopolisacharidozes atvejis Lietuvoje.
Hunterio sindromas yra reta ir progresuojanti liga, paveldima su X chromosoma. Ligą sukelia iduronato-2-sulfatazės fermento trūkumas, kuris iššaukia palaipsninį kaupimąsi glikozaminoglikanų kiekvienoje kūno ląstelėje. Šis kaupimasis pasireiškia daugelyje vidaus organų ir paprastai sukelia pacientų mirtį.
Hunterio sindromu serga maždaug 1 iš 165 000 gyvų gimusių berniukų. Lietuvoje iš viso yra diagnozuota 20 mukopolisacharidozės atvejų (3 vaikai nesulakė medicininės pagalbos jau mirė).
Vaistas, kuris gali padėti mūsų sūnui ir kitiems sergantiems šia reta liga, yra „I2S (Elaprase)“. Tai rekombinojanti, išgrynintos formos žmogaus iduronato-2-sulfatazė (Idursulfazė). Vaistas reikalingas stabdyti besivystančią fizinę negalią ir palaikyti gyvybę.
Lietuvoje vaistas „Elaprase“ nėra kompensuojamas, tuo tarpu daugelyje Europos šalių Hunterio sindromu sergantiems pacientams gydymas kompensuojamas. Be šio vaisto Dariušas Majevskis kaip ir kiti Hunterio sindromu sergantys Lietuvos vaikai yra pasmerkti mirčiai.

Mes, sergančio vaiko tėvai ir Lietuvos piliečiai, kreipiamės į Jus prašydami:
- kompensuoti vaistus mukopolisacharidozei gydyti;
- užtikrinti aukšto lygio specializuotą medicinos priežiūrą ir socialinę paramą retosiomis ligomis sergantiems pacientams bei jų šeimoms.


Tikimės Jūsų supratimo ir pagalbos.

Pagarbiai,
Dariušo Majevskio tėvai
Piotr Majevski ir Svitlana Majevska

# Vardas Komentaras Miestas Pasirašymo data
1 Neskelbiamas asmuo Kodel turi buti pasmerkti vaikuciai del retos ligos? Juk mazi zmoguciai kuriems skauda,kurie nori gyventi... Šiauliai 2019-01-18 / 11:06
2 Ana Kis... Mam 28 letniego syna, ktoremu wczasie nie byla wyjawiona choroba ,,fenilioketanuria" wiem ci to znaczy, syn jest 100 procent zaležny odemnie. Rodzicom žyczę nadziei i wiary.
3 Gžeslav Sta... Juk padedami vienai gyvybei galima išgelbėti šimtus
4 Kamila Ada... Bardzo proszę, dajcie szansę na odrobinę normalnego życia nie tylko chłopcu, ale i innym, którzy potrzebują tak kosztownego i nietypowego leczenia.
5 Jelena D.... LR turetu tokius atvejsu sprsti akimirksniu, kad tevams nereiketu rasyti peticiju, kad gauti bent kazkokia pagalba. Juk kalba eina apie gyvybe
6 Anželika Bed... manau, kad ne tik tevai bet ir Valstybė privalo rupintis mažaisiais piliečiais
7 V. Gri... vaistai, sergantiems genetinėmis ligomis, turi būti kompensuojami
8 Jevgenijus Kro... Visi vaistai ir gydymas vaikams privalo būti nemokami
9 M.Poloudina ... Reikia padėti, tokia bėda gali atsitikti kiekvienai šeimai
10 Konstantin Ser... Tai vienas iš atvejų, kuomet valstybės paramos reikia, kaip niekada. Būtina pagelbėti. (Dalį lėšų surinkti įmanoma aukojimo akcijos dėka)