Del MPS II gydymo

1 PARAŠAI

  • Majevski
  • nuo 2013-01-28
  • iki 2013-09-12
Adresuota: SAM
Kategorija:

Gerb. Sveikatos apsaugos ministre,

Mes, Dariušo Majevskio, sergančio reta genetine liga – II-ojo tipo mukopolisacharidozė (Hunterio sindromas), tėvai ir jo likimui neabejingi Lietuvos piliečiai kreipiamės į Jus prašydami Jūsų pagalbos dėl jo gydymui reikalingų vaistų kompensavimo.
Dariušo Majevskio susirgimas tai pirmasis užsienio laboratorijose patvirtintas II-ojo tipo mukopolisacharidozes atvejis Lietuvoje.
Hunterio sindromas yra reta ir progresuojanti liga, paveldima su X chromosoma. Ligą sukelia iduronato-2-sulfatazės fermento trūkumas, kuris iššaukia palaipsninį kaupimąsi glikozaminoglikanų kiekvienoje kūno ląstelėje. Šis kaupimasis pasireiškia daugelyje vidaus organų ir paprastai sukelia pacientų mirtį.
Hunterio sindromu serga maždaug 1 iš 165 000 gyvų gimusių berniukų. Lietuvoje iš viso yra diagnozuota 20 mukopolisacharidozės atvejų (3 vaikai nesulakė medicininės pagalbos jau mirė).
Vaistas, kuris gali padėti mūsų sūnui ir kitiems sergantiems šia reta liga, yra „I2S (Elaprase)“. Tai rekombinojanti, išgrynintos formos žmogaus iduronato-2-sulfatazė (Idursulfazė). Vaistas reikalingas stabdyti besivystančią fizinę negalią ir palaikyti gyvybę.
Lietuvoje vaistas „Elaprase“ nėra kompensuojamas, tuo tarpu daugelyje Europos šalių Hunterio sindromu sergantiems pacientams gydymas kompensuojamas. Be šio vaisto Dariušas Majevskis kaip ir kiti Hunterio sindromu sergantys Lietuvos vaikai yra pasmerkti mirčiai.

Mes, sergančio vaiko tėvai ir Lietuvos piliečiai, kreipiamės į Jus prašydami:
- kompensuoti vaistus mukopolisacharidozei gydyti;
- užtikrinti aukšto lygio specializuotą medicinos priežiūrą ir socialinę paramą retosiomis ligomis sergantiems pacientams bei jų šeimoms.


Tikimės Jūsų supratimo ir pagalbos.

Pagarbiai,
Dariušo Majevskio tėvai
Piotr Majevski ir Svitlana Majevska

# Vardas Komentaras
1 Neskelbiama (Šiauliai)
2019-01-18 / 11:06
Kodel turi buti pasmerkti vaikuciai del retos ligos? Juk mazi zmoguciai kuriems skauda,kurie nori gyventi...
2 Ana
Mam 28 letniego syna, ktoremu wczasie nie byla wyjawiona choroba ,,fenilioketanuria" wiem ci to znaczy, syn jest 100 procent zaležny odemnie. Rodzicom žyczę nadziei i wiary.
3 Gžeslav
Juk padedami vienai gyvybei galima išgelbėti šimtus
4 Kamila
Bardzo proszę, dajcie szansę na odrobinę normalnego życia nie tylko chłopcu, ale i innym, którzy potrzebują tak kosztownego i nietypowego leczenia.
5 Jelena
LR turetu tokius atvejsu sprsti akimirksniu, kad tevams nereiketu rasyti peticiju, kad gauti bent kazkokia pagalba. Juk kalba eina apie gyvybe
6 Anželika
manau, kad ne tik tevai bet ir Valstybė privalo rupintis mažaisiais piliečiais
7 V.
vaistai, sergantiems genetinėmis ligomis, turi būti kompensuojami
8 Jevgenijus
Visi vaistai ir gydymas vaikams privalo būti nemokami
9 M.Poloudina
Reikia padėti, tokia bėda gali atsitikti kiekvienai šeimai
10 Konstantin
Tai vienas iš atvejų, kuomet valstybės paramos reikia, kaip niekada. Būtina pagelbėti. (Dalį lėšų surinkti įmanoma aukojimo akcijos dėka)
11 Ireneusz
It is only one person in Lithuania which need this special therapy. Goverment should find money for this boy. Help him please!
12 Dainius
Butinai reikalinga pagalba retomis ligomis sergantiems zmonems.
13 Jolanta
VIEŠPATIE AIGI NĖRA NIEKO TYRESNIO IR ŠVIESESNIO NEI VAIKAI.JEI VALSTYBĖ NESUGEBA IŠGELBĖTI SAVO PILIETĮ GYVYBĘ ARBA UŽTIKRINTI JO GYDYMĄ TOKIA VALSTYBĖ NETURI ATEITIES, PRASMĖS
14 Andzej
Mes norime ne tik europietisku kainu,bet ir socjalinu draudimu !!
15 Joana
Lietuvai galbūt tai ir yra dideli pinigai,bet šis vaikelis savo tėvams yra didžiausias turtas,todėl jei yra nors menkiausias šansas prailginti jo gyvybę,valstybė turi padaryti viską, kas tik įmanoma.
16 Gražina
padekime vaikeliui isgyventi, kiekvienas gimes zmogus turi teise i gyvybe !
17 Sandra
Sveikatos sistema turėtu atkreipti dėmesį į mažumas!
18 Ieva
Linkiu, kad būtumėte išgirsti! Dariušui sveikatytės linkiu...
19 Neringa
daugiau kompensuojamų vaistų, mažiau liūdnų istorijų prieš Kalėdas ir prašymų padėti
20 Edita
jei tik yra šansas šiam jaunam Lietuvos gyventojui išlikti gyvam, te Dievo malonė leidžia išgirsti šalies valdžios organams šių tėvelių kvietimą padėti.
21 Angelina
Tokie ligoniukai taip pat turėtų būti gydomi kompensuojant vaistus, na, pvz. kaip sergantys diabetu ir pan.a kaip
22 Gintautas
ko mes verti jei dirbdami irmokedami pinigus i lietuvos biudzeta padeti tiems kam to labai reikia
23 Krzysztof
Żadne pieniądze, nie powinny stać na drodze do zdrowia i życia człowiaka.
24 Jurijus
Budavo,kad vienas isgelbdavo tukstancius,kodel mes ne galyme isgelbeti viena,valstybe parodyk kad tavo pyleciai saugi....
25 J.Kemezyte
Juk nuo tiek retų ligų gydymo kompensavimo valstybė nenukentės, o vaikas išgyvens...

PRIEŠ NAUJO POLIGONO STEIGIMĄ VAKARŲ LIETUVOJE (506)

Jurgita. Adresuota: Krašto apsaugos ministerija, Lietuvos Respublikos Prezidentui Gitanui Nausėdai, LR seimas,

Brangūs Lietuvos žmonės, kraštiečiai, VIENYKIMĖS ! Greit visa Lietuva taps vienu dideliu poligonu ! LR Krašto apsaugos ministerija Lietuvos Respublikos teritorijos Bendrajame plane (Lietuva 2030m.) numatė galimybes steigti naują poligoną Vakarų Lietuvoje : Akmenės r., Telšių r., Mažeikių r. ir Šiaulių r. teritorijose. Pasak viceministro E. Misiūno „Geopolitinė situacija mūsų regione išlieka nepakitusi, yra stiprinama mūsų kariuomenė, į pratybas atvyksta NATO sąjungininkai, todėl tinkamam karių rengimui reikalingos papildomos teritorijos treniruotėms“. Mūsų manymu, jau pakanka esamų poligonų Lietuvoje ! Planuose numatomos kelios galimos teritorijos poligono steigimui. Valstybės poreikiams bus nusavinami ūkininkų dirbamų žemių plotai, privačia nuosavybe valdomų miškų plotai, kurie bus ir kertami, gyvenami namai, kurie bus griaunami. Neatmetama galimybė, kad ateityje poligoną gali plėsti. Mes prieštaraujame tokiam galimam poligono steigimui mūsų krašte ! Todėl mes ginsime savo teises, savo protėvių žemes, atsiminimus, mes norime gyventi savo žemėse, jas dirbti, kurti, auginti vaikus ir čia mirti. Mes norime būti saugūs ir ramūs savo namuose! Mes čia gyvename, čia mūsų namai !

Vienai žemaičių tautai - viena vėliava! (413)

VšĮ. Adresuota: Lietuvos heraldikos komisija ir Žemaičių kultūros draugija

Vienai žemaičių tautai – viena vėliava! Nuo senų senovės žemaičių tauta pasižymėjo užsispyrimu, karingumu bei vienybe. Šimtus metų trukę nuolatiniai kryžiuočių puldinėjimai nualino Žemaitiją. Per žudymus, kankinimus, apgaules ir išdavinėjimus 1413 metais Žemaitija buvo pakrikštyta. Einant laikui, vienybė iš mūsų buvo atimta, mūsų tauta susiskaldė. Konkretus to pavyzdys - daugybė įvairių Žemaitijos vėliavų rūšių. Esame viena tauta, o turime bent septynias skirtingas vėliavas. Pats žodis vėliava reiškia - vėlių valia. Nešdami vėliavą žemaičiai suprasdavo, kad protėvių vėlės eina kartu ir jausdavo jų palaikymą. O šiandien pasižiūrėjus į įvairias naudojamas vėliavas su svetimomis simbolikomis, kažin ar protėviai palaikytų. Stengdamiesi susigrąžinti atimtą vienybę, nusprendėme, kad laikas žemaičių tautai išsirinkti vieną vėliavą, kurią naudotų visa Žemaitija ir visi pasaulio žemaičiai. 1999 m. liepos 22 d. Žemaičių kultūros draugijos iniciatyva vėliava buvo atnaujinta. Deja, šis naujadaras sukėlė dar didesnį susiskaldymą tarp žemaičių, netgi pasipiktinimą, kad Žemaitijos vėliavoje yra lotyniškas užrašas „Patria Una“, taip pat uždėta svetima karūna, o vienas iš skydo laikytojų - tikrai ne žemaičių karys. Pasirašydami šią peticiją reikalaujame, kad žemaičių tauta turėtų vieną bendrą vėliavą, kurią išsirinks visa tauta, padedama nepriklausomų istorikų ir heraldikos žinovų. Vėliavos rinkimai bus skelbiami vėliau. Taip pat pasirašydami šią peticiją, mes reikalaujame, kad 1999 metais Žemaičių kultūros draugijos (ŽKD) sukurta vėliava būtų pakeista į visos žemaičių tautos išrinktą vėliavą arba nuo ŽKD vėliavos būtų nuimta svetimų kultūrų simbolika (Lotyniškas užrašas "Patria Una", skydo laikytojai, karūna ir meškos apykaklė). Vėinā žemaitiu tautā – vėina vieliava! Nu senū senuovės žemaitiu tauta pasižimiėjė užsėspirėmu, karingomu ėr vėinībė. Šīmtus mētu trokė nolatėnē križiuočiu puldiniejėmā išsekėna Žemaitėjė. Per apgaulės, ėšdaviniejėmus, žudīmus, konkėnėmus 1413 metās Žemaitėjė bova pakrėkštīta. Enont laikou, vėinībė ėš mūsa bova atīmta, mūsa tauta susėskāldė. Konkretus tuo pavizdīs – daugybė ivairių Žemaitėjės vieliavu rušiū. Esām vėina tauta, o torēm bėnt septīnės skėrtīngas vieliavas. Pats žuodis vieliava reišk - vieliū valia. Nešdamė vieliava žemaitē suprāsdava, ka pruotieviu vielės ēn kartu ėr jausdava palaikīma. O šindėina pažiuriejus i Žemaitėjuo nauduojamas ivairės vieliavas su svetėmuom simbuolikuom, kažėn a pruotėvē palaikītu. Stėngamies susėgražīntė atīmta vėinībė, tudiel nusprėndiem, ka laiks žemaitēms ėšsėrīnktė vėina vieliava, katron nauduos vėsa Žemaitėjė ėr vėsė pasaulė žemaitē. 1999 m. lėipas 22 d. Žemaitiu kultūras draugėjės iniciatīva, vieliava bova atnaujīnta. Gaila, bet šėts naujadārs sukielė dar dėdēsni susėskaldīma tarp žemaitiu, net pasipėktėnėma, ka Žemaitėjės vieliavuo īr lotīnėšks ūžrašus „Patria Una“, tēp pat uždieta svetėma karūna, o vėins ėš skīda laikītuoju - tėkrā ne žemaitiu karīs. Pasėrašīdamė šīn peticijė reikalaujēm, ka žemaitiu tauta turietu tik vėina bėndra vieliava, katron ėšrīnks vėsa žemaitiu tauta, padedama nepriklausuomu ėstuoriku ėr herāldikas žėnuovu. Vieliavas rinkėmā būs skēlbamis vėliau. Pasėrašīdamė šīn peticijė, mes reikalaujēm, ka 1999 m. Žemaitiu kultūras draugėjės (ŽKD) sukorta vieliava būtu pakeista i vieliava katron išrīnks žemaitiu tauta arba nu ŽKD vieliavas būtu nuīmta svetėmū kultūru simbuolika (Lotīnėšks ūžrašus "Patria Una", skīda laikītojē, karūna ėr meškuos apīkaklė).