Del MPS II gydymo

1 PARAŠAI

  • Majevski
  • nuo 2013-01-28
  • iki 2013-09-12
Adresuota: SAM
Kategorija:

Gerb. Sveikatos apsaugos ministre,

Mes, Dariušo Majevskio, sergančio reta genetine liga – II-ojo tipo mukopolisacharidozė (Hunterio sindromas), tėvai ir jo likimui neabejingi Lietuvos piliečiai kreipiamės į Jus prašydami Jūsų pagalbos dėl jo gydymui reikalingų vaistų kompensavimo.
Dariušo Majevskio susirgimas tai pirmasis užsienio laboratorijose patvirtintas II-ojo tipo mukopolisacharidozes atvejis Lietuvoje.
Hunterio sindromas yra reta ir progresuojanti liga, paveldima su X chromosoma. Ligą sukelia iduronato-2-sulfatazės fermento trūkumas, kuris iššaukia palaipsninį kaupimąsi glikozaminoglikanų kiekvienoje kūno ląstelėje. Šis kaupimasis pasireiškia daugelyje vidaus organų ir paprastai sukelia pacientų mirtį.
Hunterio sindromu serga maždaug 1 iš 165 000 gyvų gimusių berniukų. Lietuvoje iš viso yra diagnozuota 20 mukopolisacharidozės atvejų (3 vaikai nesulakė medicininės pagalbos jau mirė).
Vaistas, kuris gali padėti mūsų sūnui ir kitiems sergantiems šia reta liga, yra „I2S (Elaprase)“. Tai rekombinojanti, išgrynintos formos žmogaus iduronato-2-sulfatazė (Idursulfazė). Vaistas reikalingas stabdyti besivystančią fizinę negalią ir palaikyti gyvybę.
Lietuvoje vaistas „Elaprase“ nėra kompensuojamas, tuo tarpu daugelyje Europos šalių Hunterio sindromu sergantiems pacientams gydymas kompensuojamas. Be šio vaisto Dariušas Majevskis kaip ir kiti Hunterio sindromu sergantys Lietuvos vaikai yra pasmerkti mirčiai.

Mes, sergančio vaiko tėvai ir Lietuvos piliečiai, kreipiamės į Jus prašydami:
- kompensuoti vaistus mukopolisacharidozei gydyti;
- užtikrinti aukšto lygio specializuotą medicinos priežiūrą ir socialinę paramą retosiomis ligomis sergantiems pacientams bei jų šeimoms.


Tikimės Jūsų supratimo ir pagalbos.

Pagarbiai,
Dariušo Majevskio tėvai
Piotr Majevski ir Svitlana Majevska

# Vardas Komentaras Miestas Pasirašymo data
1 Neskelbiamas asmuo Kodel turi buti pasmerkti vaikuciai del retos ligos? Juk mazi zmoguciai kuriems skauda,kurie nori gyventi... Šiauliai 2019-01-18 / 11:06
2 Ana K... Mam 28 letniego syna, ktoremu wczasie nie byla wyjawiona choroba ,,fenilioketanuria" wiem ci to znaczy, syn jest 100 procent zaležny odemnie. Rodzicom žyczę nadziei i wiary.
3 Gžeslav S... Juk padedami vienai gyvybei galima išgelbėti šimtus
4 Kamila A... Bardzo proszę, dajcie szansę na odrobinę normalnego życia nie tylko chłopcu, ale i innym, którzy potrzebują tak kosztownego i nietypowego leczenia.
5 Jelena D... LR turetu tokius atvejsu sprsti akimirksniu, kad tevams nereiketu rasyti peticiju, kad gauti bent kazkokia pagalba. Juk kalba eina apie gyvybe
6 Anželika B... manau, kad ne tik tevai bet ir Valstybė privalo rupintis mažaisiais piliečiais
7 V. G... vaistai, sergantiems genetinėmis ligomis, turi būti kompensuojami
8 Jevgenijus K... Visi vaistai ir gydymas vaikams privalo būti nemokami
9 M.Poloudina ... Reikia padėti, tokia bėda gali atsitikti kiekvienai šeimai
10 Konstantin S... Tai vienas iš atvejų, kuomet valstybės paramos reikia, kaip niekada. Būtina pagelbėti. (Dalį lėšų surinkti įmanoma aukojimo akcijos dėka)
11 Ireneusz S... It is only one person in Lithuania which need this special therapy. Goverment should find money for this boy. Help him please!
12 Dainius Š... Butinai reikalinga pagalba retomis ligomis sergantiems zmonems.
13 Jolanta Š... VIEŠPATIE AIGI NĖRA NIEKO TYRESNIO IR ŠVIESESNIO NEI VAIKAI.JEI VALSTYBĖ NESUGEBA IŠGELBĖTI SAVO PILIETĮ GYVYBĘ ARBA UŽTIKRINTI JO GYDYMĄ TOKIA VALSTYBĖ NETURI ATEITIES, PRASMĖS
14 Andzej D... Mes norime ne tik europietisku kainu,bet ir socjalinu draudimu !!
15 Joana S... Lietuvai galbūt tai ir yra dideli pinigai,bet šis vaikelis savo tėvams yra didžiausias turtas,todėl jei yra nors menkiausias šansas prailginti jo gyvybę,valstybė turi padaryti viską, kas tik įmanoma.
16 Gražina ... padekime vaikeliui isgyventi, kiekvienas gimes zmogus turi teise i gyvybe !
17 Sandra R... Sveikatos sistema turėtu atkreipti dėmesį į mažumas!
18 Ieva B... Linkiu, kad būtumėte išgirsti! Dariušui sveikatytės linkiu...
19 Neringa T... daugiau kompensuojamų vaistų, mažiau liūdnų istorijų prieš Kalėdas ir prašymų padėti
20 Edita V... jei tik yra šansas šiam jaunam Lietuvos gyventojui išlikti gyvam, te Dievo malonė leidžia išgirsti šalies valdžios organams šių tėvelių kvietimą padėti.
21 Angelina ... Tokie ligoniukai taip pat turėtų būti gydomi kompensuojant vaistus, na, pvz. kaip sergantys diabetu ir pan.a kaip
22 Gintautas V... ko mes verti jei dirbdami irmokedami pinigus i lietuvos biudzeta padeti tiems kam to labai reikia
23 Krzysztof G... Żadne pieniądze, nie powinny stać na drodze do zdrowia i życia człowiaka.
24 Jurijus V... Budavo,kad vienas isgelbdavo tukstancius,kodel mes ne galyme isgelbeti viena,valstybe parodyk kad tavo pyleciai saugi....
25 J.Kemezyte ... Juk nuo tiek retų ligų gydymo kompensavimo valstybė nenukentės, o vaikas išgyvens...