Del MPS II gydymo

1 PARAŠAI

  • Majevski
  • nuo 2013-01-28
  • iki 2013-09-12
Adresuota: SAM
Kategorija:

Gerb. Sveikatos apsaugos ministre,

Mes, Dariušo Majevskio, sergančio reta genetine liga – II-ojo tipo mukopolisacharidozė (Hunterio sindromas), tėvai ir jo likimui neabejingi Lietuvos piliečiai kreipiamės į Jus prašydami Jūsų pagalbos dėl jo gydymui reikalingų vaistų kompensavimo.
Dariušo Majevskio susirgimas tai pirmasis užsienio laboratorijose patvirtintas II-ojo tipo mukopolisacharidozes atvejis Lietuvoje.
Hunterio sindromas yra reta ir progresuojanti liga, paveldima su X chromosoma. Ligą sukelia iduronato-2-sulfatazės fermento trūkumas, kuris iššaukia palaipsninį kaupimąsi glikozaminoglikanų kiekvienoje kūno ląstelėje. Šis kaupimasis pasireiškia daugelyje vidaus organų ir paprastai sukelia pacientų mirtį.
Hunterio sindromu serga maždaug 1 iš 165 000 gyvų gimusių berniukų. Lietuvoje iš viso yra diagnozuota 20 mukopolisacharidozės atvejų (3 vaikai nesulakė medicininės pagalbos jau mirė).
Vaistas, kuris gali padėti mūsų sūnui ir kitiems sergantiems šia reta liga, yra „I2S (Elaprase)“. Tai rekombinojanti, išgrynintos formos žmogaus iduronato-2-sulfatazė (Idursulfazė). Vaistas reikalingas stabdyti besivystančią fizinę negalią ir palaikyti gyvybę.
Lietuvoje vaistas „Elaprase“ nėra kompensuojamas, tuo tarpu daugelyje Europos šalių Hunterio sindromu sergantiems pacientams gydymas kompensuojamas. Be šio vaisto Dariušas Majevskis kaip ir kiti Hunterio sindromu sergantys Lietuvos vaikai yra pasmerkti mirčiai.

Mes, sergančio vaiko tėvai ir Lietuvos piliečiai, kreipiamės į Jus prašydami:
- kompensuoti vaistus mukopolisacharidozei gydyti;
- užtikrinti aukšto lygio specializuotą medicinos priežiūrą ir socialinę paramą retosiomis ligomis sergantiems pacientams bei jų šeimoms.


Tikimės Jūsų supratimo ir pagalbos.

Pagarbiai,
Dariušo Majevskio tėvai
Piotr Majevski ir Svitlana Majevska

# Vardas Komentaras Miestas Pasirašymo data
1 Neskelbiamas asmuo Kodel turi buti pasmerkti vaikuciai del retos ligos? Juk mazi zmoguciai kuriems skauda,kurie nori gyventi... Šiauliai 2019-01-18 / 11:06
2 Ana K... Mam 28 letniego syna, ktoremu wczasie nie byla wyjawiona choroba ,,fenilioketanuria" wiem ci to znaczy, syn jest 100 procent zaležny odemnie. Rodzicom žyczę nadziei i wiary.
3 Gžeslav S... Juk padedami vienai gyvybei galima išgelbėti šimtus
4 Kamila A... Bardzo proszę, dajcie szansę na odrobinę normalnego życia nie tylko chłopcu, ale i innym, którzy potrzebują tak kosztownego i nietypowego leczenia.
5 Jelena D... LR turetu tokius atvejsu sprsti akimirksniu, kad tevams nereiketu rasyti peticiju, kad gauti bent kazkokia pagalba. Juk kalba eina apie gyvybe
6 Anželika B... manau, kad ne tik tevai bet ir Valstybė privalo rupintis mažaisiais piliečiais
7 V. G... vaistai, sergantiems genetinėmis ligomis, turi būti kompensuojami
8 Jevgenijus K... Visi vaistai ir gydymas vaikams privalo būti nemokami
9 M.Poloudina ... Reikia padėti, tokia bėda gali atsitikti kiekvienai šeimai
10 Konstantin S... Tai vienas iš atvejų, kuomet valstybės paramos reikia, kaip niekada. Būtina pagelbėti. (Dalį lėšų surinkti įmanoma aukojimo akcijos dėka)
11 Ireneusz S... It is only one person in Lithuania which need this special therapy. Goverment should find money for this boy. Help him please!
12 Dainius Š... Butinai reikalinga pagalba retomis ligomis sergantiems zmonems.
13 Jolanta Š... VIEŠPATIE AIGI NĖRA NIEKO TYRESNIO IR ŠVIESESNIO NEI VAIKAI.JEI VALSTYBĖ NESUGEBA IŠGELBĖTI SAVO PILIETĮ GYVYBĘ ARBA UŽTIKRINTI JO GYDYMĄ TOKIA VALSTYBĖ NETURI ATEITIES, PRASMĖS
14 Andzej D... Mes norime ne tik europietisku kainu,bet ir socjalinu draudimu !!
15 Joana S... Lietuvai galbūt tai ir yra dideli pinigai,bet šis vaikelis savo tėvams yra didžiausias turtas,todėl jei yra nors menkiausias šansas prailginti jo gyvybę,valstybė turi padaryti viską, kas tik įmanoma.
16 Gražina ... padekime vaikeliui isgyventi, kiekvienas gimes zmogus turi teise i gyvybe !
17 Sandra R... Sveikatos sistema turėtu atkreipti dėmesį į mažumas!
18 Ieva B... Linkiu, kad būtumėte išgirsti! Dariušui sveikatytės linkiu...
19 Neringa T... daugiau kompensuojamų vaistų, mažiau liūdnų istorijų prieš Kalėdas ir prašymų padėti
20 Edita V... jei tik yra šansas šiam jaunam Lietuvos gyventojui išlikti gyvam, te Dievo malonė leidžia išgirsti šalies valdžios organams šių tėvelių kvietimą padėti.
21 Angelina ... Tokie ligoniukai taip pat turėtų būti gydomi kompensuojant vaistus, na, pvz. kaip sergantys diabetu ir pan.a kaip
22 Gintautas V... ko mes verti jei dirbdami irmokedami pinigus i lietuvos biudzeta padeti tiems kam to labai reikia
23 Krzysztof G... Żadne pieniądze, nie powinny stać na drodze do zdrowia i życia człowiaka.
24 Jurijus V... Budavo,kad vienas isgelbdavo tukstancius,kodel mes ne galyme isgelbeti viena,valstybe parodyk kad tavo pyleciai saugi....
25 J.Kemezyte ... Juk nuo tiek retų ligų gydymo kompensavimo valstybė nenukentės, o vaikas išgyvens...

Prašymas atšaukti likusius mokslo metus.

Ž. Vaitkus. Adresuota: Lietuvos Respublikos seimas

Atsižvelgiant į Lietuvoje besimokančių vaikų skaičių, ne visi turi galimybė prisijungti prie interneto, dienynai ,,lūžta" nuo per didelio apklausos skaičiaus, šalyje yra per 300 tūkst. mokinių, serveriai negali prijungti visų vienu metu. Pirmąją dieną nuotolinis ugdymo procesas prasidėjo su rimtais trukdžiais – nebepasiekiamos nuotolinio mokymo platformos, neveikia elektroninis dienynas. Švietimo, mokslo ir sporto ministras Algirdas Monkevičius jau prakalbo apie galimybę mokslo metus nutraukti anksčiau ir vaikus perkelti į kitas klases. „Mokslo metai kai kuriose šalyse yra užbaigiami, vaikai perkeliami į kitą klasę su mintimi, kad kitais metais mokymosi procesas bus intensyvesnis. Tokius variantus mes taip pat svarstome. Yra sudaryta komisija, kuri per porą savaičių turėtų įvertinti visas aplinkybes“, – pirmadienį LRT radijui sakė A. Monkevičius. Ministerijos duomenimis, trūksta apie 18 tūkst. kompiuterių vaikams iš šeimų, kuriose yra keli mokiniai

Prašymas atšaukti 2020 metų Valstybinius Brandos egzaminus.

S. Kaunelis. Adresuota: LIetuvos Respublikos seimas

Dėl susiklosčiusios situacijos (Covid-19 viruso) Lietuvos Respublikos abiturientai kreipiasi į vyriausybę su prašymu atšaukti 2020 metų Valstybinius Brandos egzaminus, savo prašymą grindžiame toliau išvardintais argumentais: Nuotolinis mokymas nesuteiks tokios pačios mokymosi kokybės kaip mokymas gyvai. Dauguma mokytojų yra senyvo amžiaus žmonės, kurie jei ir turi priėjimą prie nuotolinio mokymosi priemonių, tikrai nėra pajėgūs jomis adekvačiai operuoti. Tad iš nuotolinio mokymo, geriausiu atveju telieka nuotoliniu būdu perteikti namų darbai, be jokio dėstymo elemento. Natūraliai kyla klausimas: ar mokiniai pasiruoštų egzaminams, jei atėję į ugdymo įstaigas tegautų užduotis, be jokio paaiškinimo kaip jas atlikti? Egzaminų nukėlimas sukelia abiturientas papildomą stresą. Stresas, kaip žinoma ir taip stiprus faktorius, kuris įtakoja mokinių pasiekimus egzaminų metu, būtų tik dar labiau sustiprintas neužtikrintumo dėl žinių, įgytų atliekant pasiruošimą namų salygomis, bei dėl suspausto egzaminų grafiko. Šių veiksnių įtakotas streso faktorius, smarkiai atsilieptų abiturientų rezultatams. Vasaros vidurys nėra tinkamas egzaminų laikymui dėl laiko sąlygų, mat ugdymo įstaigos nėra pritaikytos operuoti vasaros metu, jose nėra sistemų, kurios užtikrintų darbui tinkamą temperatūrą. Nekyla abejonių, kad karštis tikrai neigiamai prisidėtų prie ir taip demoralizuotų abiturientų stovio. Stojimai į universitetus galėtų būti vykdomi pagal mokinių III-IV klasių vidurkius, nes dažniausiai vidurkiai yra panašūs į egzaminų išlaikymo rezultatus, mokiniai dirbdami nuotoliniu būdu galėtų gauti įvertinimus. Priešingu atveju nepasiruošę, streso apimti ir karščio veikiami abiturientai egzaminus išlaikytų žymiai praščiau nei leidžia jų tikrieji sugebėjimai. Toks jų žinių vertinimas būtų neadekvatus ir amoralus, didžiai neteisingas jaunosios kartos atžvilgiu.