Del MPS II gydymo

1 PARAŠAI

  • Majevski
  • nuo 2013-01-28
  • iki 2013-09-12
Adresuota: SAM
Kategorija:

Gerb. Sveikatos apsaugos ministre,

Mes, Dariušo Majevskio, sergančio reta genetine liga – II-ojo tipo mukopolisacharidozė (Hunterio sindromas), tėvai ir jo likimui neabejingi Lietuvos piliečiai kreipiamės į Jus prašydami Jūsų pagalbos dėl jo gydymui reikalingų vaistų kompensavimo.
Dariušo Majevskio susirgimas tai pirmasis užsienio laboratorijose patvirtintas II-ojo tipo mukopolisacharidozes atvejis Lietuvoje.
Hunterio sindromas yra reta ir progresuojanti liga, paveldima su X chromosoma. Ligą sukelia iduronato-2-sulfatazės fermento trūkumas, kuris iššaukia palaipsninį kaupimąsi glikozaminoglikanų kiekvienoje kūno ląstelėje. Šis kaupimasis pasireiškia daugelyje vidaus organų ir paprastai sukelia pacientų mirtį.
Hunterio sindromu serga maždaug 1 iš 165 000 gyvų gimusių berniukų. Lietuvoje iš viso yra diagnozuota 20 mukopolisacharidozės atvejų (3 vaikai nesulakė medicininės pagalbos jau mirė).
Vaistas, kuris gali padėti mūsų sūnui ir kitiems sergantiems šia reta liga, yra „I2S (Elaprase)“. Tai rekombinojanti, išgrynintos formos žmogaus iduronato-2-sulfatazė (Idursulfazė). Vaistas reikalingas stabdyti besivystančią fizinę negalią ir palaikyti gyvybę.
Lietuvoje vaistas „Elaprase“ nėra kompensuojamas, tuo tarpu daugelyje Europos šalių Hunterio sindromu sergantiems pacientams gydymas kompensuojamas. Be šio vaisto Dariušas Majevskis kaip ir kiti Hunterio sindromu sergantys Lietuvos vaikai yra pasmerkti mirčiai.

Mes, sergančio vaiko tėvai ir Lietuvos piliečiai, kreipiamės į Jus prašydami:
- kompensuoti vaistus mukopolisacharidozei gydyti;
- užtikrinti aukšto lygio specializuotą medicinos priežiūrą ir socialinę paramą retosiomis ligomis sergantiems pacientams bei jų šeimoms.


Tikimės Jūsų supratimo ir pagalbos.

Pagarbiai,
Dariušo Majevskio tėvai
Piotr Majevski ir Svitlana Majevska

# Vardas Komentaras
1 Neskelbiama (Šiauliai)
2019-01-18 / 11:06
Kodel turi buti pasmerkti vaikuciai del retos ligos? Juk mazi zmoguciai kuriems skauda,kurie nori gyventi...
2 Ana
Mam 28 letniego syna, ktoremu wczasie nie byla wyjawiona choroba ,,fenilioketanuria" wiem ci to znaczy, syn jest 100 procent zaležny odemnie. Rodzicom žyczę nadziei i wiary.
3 Gžeslav
Juk padedami vienai gyvybei galima išgelbėti šimtus
4 Kamila
Bardzo proszę, dajcie szansę na odrobinę normalnego życia nie tylko chłopcu, ale i innym, którzy potrzebują tak kosztownego i nietypowego leczenia.
5 Jelena
LR turetu tokius atvejsu sprsti akimirksniu, kad tevams nereiketu rasyti peticiju, kad gauti bent kazkokia pagalba. Juk kalba eina apie gyvybe
6 Anželika
manau, kad ne tik tevai bet ir Valstybė privalo rupintis mažaisiais piliečiais
7 V.
vaistai, sergantiems genetinėmis ligomis, turi būti kompensuojami
8 Jevgenijus
Visi vaistai ir gydymas vaikams privalo būti nemokami
9 M.Poloudina
Reikia padėti, tokia bėda gali atsitikti kiekvienai šeimai
10 Konstantin
Tai vienas iš atvejų, kuomet valstybės paramos reikia, kaip niekada. Būtina pagelbėti. (Dalį lėšų surinkti įmanoma aukojimo akcijos dėka)
11 Ireneusz
It is only one person in Lithuania which need this special therapy. Goverment should find money for this boy. Help him please!
12 Dainius
Butinai reikalinga pagalba retomis ligomis sergantiems zmonems.
13 Jolanta
VIEŠPATIE AIGI NĖRA NIEKO TYRESNIO IR ŠVIESESNIO NEI VAIKAI.JEI VALSTYBĖ NESUGEBA IŠGELBĖTI SAVO PILIETĮ GYVYBĘ ARBA UŽTIKRINTI JO GYDYMĄ TOKIA VALSTYBĖ NETURI ATEITIES, PRASMĖS
14 Andzej
Mes norime ne tik europietisku kainu,bet ir socjalinu draudimu !!
15 Joana
Lietuvai galbūt tai ir yra dideli pinigai,bet šis vaikelis savo tėvams yra didžiausias turtas,todėl jei yra nors menkiausias šansas prailginti jo gyvybę,valstybė turi padaryti viską, kas tik įmanoma.
16 Gražina
padekime vaikeliui isgyventi, kiekvienas gimes zmogus turi teise i gyvybe !
17 Sandra
Sveikatos sistema turėtu atkreipti dėmesį į mažumas!
18 Ieva
Linkiu, kad būtumėte išgirsti! Dariušui sveikatytės linkiu...
19 Neringa
daugiau kompensuojamų vaistų, mažiau liūdnų istorijų prieš Kalėdas ir prašymų padėti
20 Edita
jei tik yra šansas šiam jaunam Lietuvos gyventojui išlikti gyvam, te Dievo malonė leidžia išgirsti šalies valdžios organams šių tėvelių kvietimą padėti.
21 Angelina
Tokie ligoniukai taip pat turėtų būti gydomi kompensuojant vaistus, na, pvz. kaip sergantys diabetu ir pan.a kaip
22 Gintautas
ko mes verti jei dirbdami irmokedami pinigus i lietuvos biudzeta padeti tiems kam to labai reikia
23 Krzysztof
Żadne pieniądze, nie powinny stać na drodze do zdrowia i życia człowiaka.
24 Jurijus
Budavo,kad vienas isgelbdavo tukstancius,kodel mes ne galyme isgelbeti viena,valstybe parodyk kad tavo pyleciai saugi....
25 J.Kemezyte
Juk nuo tiek retų ligų gydymo kompensavimo valstybė nenukentės, o vaikas išgyvens...

DĖL VISAGINO SAVIVALDYBĖS NEFORMALIOJO ŠVIETIMO IR FORMALŲJĮ ŠVIETIMĄ PAPILDANČIO UGDYMO PROGRAMAS VYKDANČIŲ VISAGINO SAVIVALDYBĖS BIUDŽETINIŲ ĮSTAIGŲ TINKLO OPTIMIZAVIMO KONCEPCIJOS (270)

J.Monachova. Adresuota: Visagino savivaldybė

Vietos savivaldybės bendradarbiavimas turėtų būti grindžiamas aiškia esamos situacijos analize ir vietos bendruomenės poreikių tenkinimu, įtraukiant vietos gyventojus į sprendimų priėmimo procesą. Nagrinėjant šį klausimą, nebuvo paisoma VKN bendruomenės ir atskirų savivaldybės gyventojų interesų. Visų pirma nebuvo atliktas Visagino miesto gyventojų nuomonės apklausa ir tyrimas šiuo klausimu. Nagrinėjant esamą koncepciją, kyla daug neišspręstų klausimų. Koncepcijoje nėra kalbama apie VKN darbuotojų socialinių garantijų užtikrinimą. Visagino kūrybos namuose sukurta moderni, saugi, jauki ugdymosi aplinka, padedant tenkinti ugdytinių poreikius ir polinkius; įstaiga aprūpinta naujausiomis technologijomis ir priemonėmis. Koncepcijoje nėra nurodyta, kaip bus paskirstytos patalpos ir priemonės, įvykus tinkle optimizavimui. Taip pat koncepcijoje nėra atlikta tikslių skaičiavimų, koks bus lėšų poreikis, įgyvendinant tinklo optimizavimą. Nepateikta jokia tinklo optimizavimo finansinė analizė. Remiantis statistiniais VKN duomenimis dėl ugdytinių skaičiaus, aiškiai matomas šios įstaigos populiarumas ir paklausa mieste. Šiose įstaigoje sukurtos ne tik puikios sąlygos ugdyti vaikus, bet ir ypatingas saugumo, pagalbos ir meilės žmogui jausmas. Prašome sustabdyti skubotą neracionalų įstaigų tinklo optimizavimą.

Dėl iškastinių mineralinių uolienų perdirbimo veiklos Pramonės g. 1, Alytuje (157)

Antanina. Adresuota: Lietuvos Respublikos aplinkos ministerijai, Aplinkos apsaugos agentūrai, Nacionaliniam visuomenės sveikatos centrui, Alytaus priešgaisrinei gelbėjimo tarnybai, Alytaus miesto savivaldybės administracijai

Mes, Lietuvos Respublikos piliečiai, vadovaudamiesi Lietuvos Respublikos peticijų įstatymo 3 straipsnio 1 dalies 3 punktu bei 14 straipsnio nuostatomis, kreipiamės į Jus su prašymu pripažinti šį mūsų kreipimąsi peticija. Kreipimosi priežastys ir tikslai: 2020 m. gegužės 7 d. UAB APLINKOS VADYBA viešai paskelbė informaciją apie parengtą Iškastinių mineralinių uolienų perdirbimo veiklos, Pramonės g. 1, Alytus, poveikio aplinkai vertinimo (toliau – PAV) ataskaitą. Planuojamos ūkinės veiklos (toliau PŪV) organizatorius – Alytaus mieste registruota UAB „MS LT01“. Viešas PAV ataskaitos pristatymas nuotoliniu būdu numatytas 2020 m. birželio 8 d., 17:00 val. Bendrovė praeitų metų pabaigoje paskelbė, kad planuoja cheminės konversijos būdu gaminti tokias medžiagas, kaip magnio sulfatas, silicio hidroksidas, natrio sulfatas. Taip pat gamybos procese bus gaunamos žaliavos - milteliai, naudojami metalurgijos pramonėje ir kvarcinis smėlis. Įmonės atstovas teigia, kad neva UAB „MS LT01“ kartu su mokslininkais sukūrė visiškai unikalią technologiją, kurios pagalba bus atliekamas granito perdirbimas. Numatomas uolienos (granito) suvartojimas per metus – apie 60 000 tonų. Atgabentą iškastinę mineralinę uolieną iš Vokietijos bei kitų šalių numatoma smulkinti malūnu iki reikiamos frakcijos. Gauta skalda bus talpinama į uždaras talpas, kuriuose bus apdorojama technine sieros rūgštimi. Planuojama, kad per metus bus išgaunama beveik 200 000 tonų magnio sulfato, beveik 60 000 tonų metalų hidroksidų, 9 000 tonų natrio sulfato, beveik 20 000 tonų amorfinio silicio oksido. Gamybos procese bus naudojamos agresyvios aplinkai ir žmogaus sveikatai cheminės medžiagos: sieros rūgšties net ~82 000 tonų, iš kurių gamybinėse patalpose esančiuose rezervuaruose bus nuolat saugoma net ~1 500 tonų, natrio hidroksido – 10 000 tonų, azoto rūgšties – 36 tonos, vandenilio peroksido bus sunaudojama taip pat didžiuliai kiekiai ~ 2 000 tonų per metus. Abejų šių medžiagų pavojingumo klasės ir kategorijos pakankamai aukštos. T.y. jų galimas poveikis žmogaus sveikatai vertinamas kaip labai pavojingas. Vien tik per parą į įmonės patalpas Pramonės g. 1, Alytuje, žaliavą pristatys maždaug 15 sunkiasvorių transporto priemonių talpinančių po ~24 t šios uolienos. O kur dar sieros rūgšties (iki 15 kartų per dieną) ir kitų gamybos procesui reikalingų medžiagų atgabenimas krovininiu autotransportu. Iš viso per parą į įmonę atvažiuos net 55 sunkiasvorės transporto priemonės, kurios atvyks/išvyks nuo 7 iki 22 val.ir joms ūkinės veiklos teritorijoje net nėra numatyta stovėjimo aikštelių. Šalia planuojamos ūkinės veiklos (iki 200 m atstumu) yra keletas įmonių su beveik 1000 darbuotojų, visuomeninės paskirties pastatas - Alytaus kultūros centras, maitinimo įstaiga, gyvenamieji namai, o už keleto šimtų metrų yra net saugoma teritorija - Gulbynės ornitologinis draustinis. PAV ataskaitoje yra įvardinti net 29 stacionarūs aplinkos oro taršos šaltiniai, pateikti teršalų sklaidos ore modeliavimo rezultatai. Mes manome, jog vystant šią veiklą Alytaus miesto gyventojams bei gamtai atsiranda realus pavojus ne tik galimos avarijos atveju, bet ir gamybos procese į aplinką patenkant teršalams, dėl didelio srauto sunkiasvorių transporto priemonių keliamo triukšmo ne tik šalia PŪV, bet ir miesto šiaurinėje dalyje, apie kuriuos nedviprasmiškai kalbama PAV ataskaitoje. Planuojamos ūkinės veiklos metu susidarys pavojingosios ir nepavojingosios atliekos, kurių saugojimas ir tvarkymas kelia pagrįstų abejonių dėl veiklai naudojamų pastato I-ojo aukšto bei rūsio patalpų techninės būklės. Pažymėtina, kad PAV-e teigiama, jog rūsio patalpos bus naudojamos ne tik gamybai, bet ir pirmame aukšte avarinio išsiliejimo metu išsiliejusių skysčių surinkimui. Dalis rūsio patalpų yra po vykdančios siuvimo veiklą įmonės UAB „HALTEX“ patalpomis. Kas kelia realią riziką joje dirbantiems net 350 žmonių. Tai tik dalis priežasčių dėl ko mes kreipiamės į Jus. Reikalavimai ir siūlymai: Mes, pasirašę šią peticiją-kreipimąsi, nesutinkame, kad iškastinių mineralinių uolienų perdirbimo veikla būtų vystoma adresu Pramonės g. 1, Alytuje. Nesutinkame su 2020 m. gegužės 7 d. paskelbta UAB APLINKOS VADYBA (planuojamos ūkinės veiklos organizatorius UAB „MS LT01“) parengta poveikio aplinkai ataskaita. Prašome PAV subjektų, kurie pagal kompetenciją teiks išvadas dėl PAV ataskaitos: Aplinkos apsaugos agentūros, Nacionalinio visuomenės sveikatos centro Alytaus departamento, Alytaus priešgaisrinės gelbėjimo tarnybos, Alytaus miesto savivaldybės administracijos atidžiai ir atsakingai išnagrinėti minėtą ataskaitą, atsižvelgti į galimą šios veiklos keliamą pavojų alytiškių sveikatai bei neigiamą poveikį ne tik aplinkai, bet ir kitoms šalia veikiančioms verslo įmonėms. Prašome įvertinti aplinkybę, jog PAV ataskaitoje nebuvo nagrinėta Lietuvos Respublikos planuojamos ūkinės veiklos poveikio aplinkai vertinimo įstatyme numatyta galimybė dėl vietos alternatyvų planuojamai ūkinei veiklai. Vadovaujantis Lietuvos Respublikos planuojamos ūkinės veiklos poveikio aplinkai vertinimo įstatymo 6 straipsnio 1 dalies 3 punkte numatyta galimybe Aplinkos apsaugos agentūros prašome organizuoti konsultantų dalyvavimą PAV ataskaitai ir ateityje kartu su ja pateiktoms poveikio aplinkai vertinimo subjektų išvadoms vertinti. Pareiškėjas Antanina Snarskienė

BENDRUOMENĖS NESUTIKIMAS - DĖL SALANTŲ LOPŠELIO-DARŽELIO „RASA“ PERKĖLIMO Į SALANTŲ GIMNAZIJOS PATALPAS (156)

Vaida. Adresuota: Lietuvos Respublikos seimas

BENDRUOMENĖS NESUTIKIMAS - DĖL SALANTŲ LOPŠELIO-DARŽELIO „RASA“ PERKĖLIMO PRIE SALANTŲ GIMNAZIJOS Miesto valdžia nusprendė, kad Kretingos rajono Salantų gimnazijoje būtų įkurtos naujos Salantų lopšelio-darželio „Rasa“ grupės, perkelta Salantų menų mokykla. Valdžios apskaičiavimu, Salantų gimnazijos patalpose galėtų įsikurti net 5-ios naujos lopšelio-darželio grupės. Tuomet pradinukai išsikeltų į pagrindinį mokyklos pastatą. Salantų gyventojai, vaikų tėvai aršiai priešinasi tokiam sprendimui. Nes manome, kad gimnazijos, muzikos mokyklos triukšmas trukdys mažyliams ugdymo ir poilsio procese. Projekte nesuderinama žaidimų aplinka lauke, taip pat fizinė, kultūrinė veikla įstaigoje. Taip pat pradinukams didelę įtaką darytų, nesaugi vyresniųjų mokinių aplinka. Juk tokio mažiaus vaikams būtina užtikrinti saugią aplinką, kad jaustųsi psichologiškai ir fiziškai saugus, nesutrikdyta jo sveikata ar normali raida. Darželį šiuo metu lanko 108 vaikai, bet darželis netalpina visų norinčių patekti vaikų. Lopšelis-darželis renovuotas, sutvarkyta darželio aplinka, įstaiga turi puikias sąlygas visapusiškam vaikų ugdymui ir darbuotojų darbui. Salantų lopšelio-darželio "Rasa" ir Salantų miestelio bendruomenės išreiškia savo poziciją jog, perkelti darželio į mokyklos patalpas nereikia, kadangi lieka labai daug neatsakytų klausimų, nepaskaičiuotos/nepamatuotos pasekmės. Manome, jog jungimas pablogins mūsų vaikų ugdymo sąlygas, todėl mes reikalaujame, kad mūsų nuomonė būtų neįgnoruojama, bei į ją atsižvelgiama.